8 EYLÜL ULUSAL KİSTİK FİBROZİS FARKINDALIK GÜNÜ

Yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak amacıyla Türkiye’de her yıl 8 Eylül tarihinde gerçekleştirilen Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Günü dolayısıyla bugün de hastalık ile ilgili sorunlara dikkat çekildi. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (Kifder) Başkanı İlknur Görgün, ölümlerin en önemli nedeninin mutasyon ilac¸larının Türkiye’de hâlâ Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri o¨deme kapsamında kullanılamaması olduğunu bildirdi. Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, 8 Eylül, Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Günü nedeniyle yazılı bir açıklama yaptı. Tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunlara dikkat çeken Görgün, şunları kaydetti: “Kistik fibrozis, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalıktır. Kistik fibroziste du¨nyada ortalama yas¸am su¨releri ve kaliteleri her gec¸en yıl artmaktadır. Kistik Fibrozis Amerika Hasta Kayıt Programı’nda yetis¸kin hasta oranı yüzde 54,6, Avrupa Kayıt Programı’nda yüzde 51,3 ve u¨lkemizdeki yetis¸kin hasta oranı ise maalesef sadece yüzde 7’dir. Bu demektir ki u¨lkemizde kistik fibrozisli c¸ocuklar yetis¸kin yas¸a gelemeden ne yazık ki hayatlarını kaybetmektedir.” “MUTASYON İLAÇLARINA ERİŞİM OLMAZSA OLMAZDIR”